Sami musimy walczyć z chorobą
Treść
PODKARPACKIE W naszym regionie jest najwięcej chorych na nieuleczalną mukowiscydozę
Od 1 do nawet 3 tys. zł kosztuje miesięczne leczenie dziecka chorego na mukowiscydozę. I ciężar ten spada na rodziców. - Niestety, leki w większości nie są refundowane przez NFZ - ubolewają rodzice i lekarze.
O mukowiscydozie wiele osób nawet nie słyszało. Tymczasem jest najczęstszą chorobą genetyczną w Polsce. Bardzo ciężką i nieuleczalną.
- Podkarpacie jest na pierwszym miejscu, jeśli chodzi o liczbę chorych - mówi lek. med. Marta Rachel, pediatra, specjalista chorób płuc w Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie. - Mamy 71 chorych, przeważają dzieci. Bywa, że w jednej rodzinie choruje kilkoro rodzeństwa.
Chorych jest na pewno więcej. Ale mukowiscydozę często myli się z astmą, alergią, przewlekłymi chorobami płuc.
Leczenie bardzo drogie
- Kosztuje od 1 do 3 tys. zł miesięcznie - mówi Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji pomocy rodzinom i chorym na mukowiscydozę.
- Większość leków rodzice muszą sobie kupić sami. Bo państwo ich nie refunduje. Mieliśmy nadzieję, że nowa, czerwcowa lista leków refundowanych będzie bogatsza. Jak widać, urzędnicy dalej nic nie zrobili - dodaje.
- Leki strikte na mukowiscydozę nie są refundowane - mówi Marta Rachel. - Niezwykle drogie są antybiotyki i konieczne w tej chorobie odżywki, witaminy. Rodzice dwoją się i troją, skąd wziąć na to pieniądze.
Gdyby nie pomoc fundacji TVN i Polsat Renata Wójciak z Błażowej musiałaby co miesiąc wydać ok. tys. zł na leczenie 14 - letniej córki.
- Czasami udaje mi się uprosić w NFZ dodatkowe pieniądze - mówi. - To jednak przykre, że musimy prosić o pomoc innych. Jesteśmy wystarczająco zmęczeni walką z chorobą.
Krzysztof Wojciechowski z Rzeszowa wylicza, że w okresach, kiedy choroba ma cięższy przebieg, pojawiają się infekcje, wydaje ok. 2,5 do 3 tys. zł:
- Inny problem - nie wszystkie leki są w Polsce dostępne. Trzeba je sprowadzać. Jeden z nich, który wystarcza na półtorej miesiąca kosztuje nawet 10 - 15 tys. zł.
Urzędnicy nie widzą problemu
Co na to nasz NFZ? Nie widzi problemu. I wbrew stanowisku lekarzy przekonuje, że większość leków na mukowiscydozę jako chorobę przewlekłą znajduje się na liście refundowanych i są one całkowicie bezpłatne.
Na pytanie, co Ministerstwo Zdrowia robi, żeby ulżyć rodzicom, rzecznik ministra zdrowia mówi o planach badań noworodków w kierunku mukowiscydozy.
Na razie w części kraju (nie podaje, w której), a za 2 lata w całej Polsce. O pomocy finansowej dla chorych - milczy.
Beata Terczyńska
"Nowiny" 2006-09-26
Autor: wa